Ponowne znaczenia i perspektywy prze¿y¿

W tej ksi--ce opisujemy do-wiadczenia rodziny zwi-zane z opiek- nad przewlekle chorym dzieckiem z zespo-em Schinzela-Giediona (SSG), bardzo rzadk-, wrodzon- chorob- neurodegeneracyjn-. Jest to kompleksowe badanie przeprowadzone z rodzin- Bruno i Jéssica, rodzicami mäego Ricardo. Zdaj-c sobie spraw- z krótkiej oczekiwanej d-ugo-ci -ycia narzuconej przez SSG, rodzina wykorzystuje i maksymalizuje czas -ycia swojego syna, zarówno w sensie przed-u-ania go tak bardzo, jak to mo-liwe, jak i oferowania najlepszej opieki "z, w i dla" -ycia. Uchwycili-my poj-cie opieki, które obejmuje i integruje potrzeby pocz-tku ludzkiego -ycia, p-yn-ce i rozprzestrzeniaj-ce si- poprzez opiek- w czasie choroby. Zach-camy czytelnika do my-lenia o czasie jako zbiegu, w którym przesz-o-- i przysz-o-- nak-adaj- si- na teräniejszo--, która jest niewyczerpanym -ród-em -ycia, przez które -ycie nieustannie tryska. S-u-ba zdrowia i specjali-ci musz- przemy-le- protokó- i sztywno sformalizowane czasy, które z regu-y kieruj- ich dziäaniami i organizacj- procesów opieki, staraj-c si- obj-- tymczasowo-- -ycia i opieki nad dzie-mi z innymi normami.

Juliana Soares es enfermera y tiene un Máster en Enfermería con el tema de la atención familiar en situaciones de enfermedades raras. Fue supervisada por la Dra. Laura Filomena Santos de Araújo y la Dra. Roseney Bellato. Como parte del Grupo de Investigación en Enfermería, Salud y Ciudadanía, están desarrollando estudios sobre el cuidado familiar en situaciones de enfermedad crónica.