Dare un senso alla disabilità

Per le persone con disabilità, lo studio rileva che il loro processo di attribuzione di significato può essere raggruppato in tre temi generali: riadattarsi ai cambiamenti fisici; accettare l'impossibile; perseguire con assiduità la facilità quotidiana. Per i loro caregiver familiari primari, il senso è descritto in relazione ai temi generali di: affrontare il confronto; essere presenti con i propri familiari; accettare le differenze. Collettivamente, come nucleo familiare, il senso implica: riaffermare la normalità; rinegoziare il cambiamento; facilitare la creatività e la sperimentazione; superare la fragilità della vita e le sue contingenze. Questi temi sovraordinati sono esplorati attraverso ventisette temi subordinati illustrati verbalmente attraverso le voci dei partecipanti e visivamente attraverso immagini dei partecipanti nelle loro case. Mentre i risultati evidenziano il ruolo di questi elementi e il contributo dello studio alle discipline della progettazione spaziale, migliorano anche la nostra comprensione della disabilità e di come il suo significato sia negoziato ecologicamente nel tempo e nello spazio.

Shah ha conseguito il dottorato di ricerca presso la Queensland University of Technology, Brisbane, Australia, per questo lavoro. Vive a Seattle, negli Stati Uniti, con la sua amorevole famiglia e con un team della sua organizzazione no profit RACHNA, che offre un servizio straordinario nell'ambito dell'accessibilità degli ambienti costruiti e della progettazione di case belle che funzionano per tutti i membri della famiglia.