Rari ma non troppi

Il testo propone una lettura dei costrutti di qualità della vita e di bisogni di cura della persona con malattia rara alla luce, soprattutto, dei risultati del progetto di ricerca -People with CIDP and Quality of life-. I processi di trasformazione sociale che caratterizzano l-attuale contesto storico-culturale hanno portato a un cambiamento dei sistemi di assistenza, tutela e di sostegno delle persone fragili. La riflessione pedagogica ha consolidato un percorso di attenzione sul costrutto di cura. L-approccio inclusivo si concretizza in pratiche di sostegno delle reti sociali e della partecipazione, in attenzione al diritto del cittadino, all-equità, al sostegno dei modelli di autovalutazione del proprio stato di salute e di benessere. Il lavoro che qui si propone muove da questa prospettiva e intende offrire una lettura qualitativa del sostegno e delle istanze di cura della persona con malattia rara. Das Urheberrecht an bibliographischen und produktbeschreibenden Daten und an den bereitgestellten Bildern liegt bei Informazioni Editoriali, I.E. S.r.l., oder beim Herausgeber oder demjenigen, der die Genehmigung erteilt hat. Alle Rechte vorbehalten.