von Hippel Lindau (VHL)

Von Hippel-Lindau (VHL)
Eine patientenorientierte Krankheitsbeschreibung
- 3. aktualisierte Ausgabe - Diese Publikation ist eine Aktualisierung und Weiterentwicklung der patientenorientierten Krankheitsbeschreibung aus dem Jahr 2016 und verfolgt zwei Ziele:
- Zum einen soll sie Betroffene und ihre Angehörigen umfassend über die VHL-Erkran-
kung informieren, daher waren alle Autor:innen sehr bemüht, die Beiträge in
laiengerechter Sprache zu formulieren.
- Daneben soll die Krankheitsbeschreibung aber auch Mediziner:innen als Informati-
onsquelle dienen.
Eine Überarbeitung der patientenorientierten Krankheitsbeschreibung mit dem Wissensstand von 2016 erschien uns notwendig, da die letzten Jahre neue Erkenntnisse sowohl für die Diagnostik als auch die Therapie der VHL-Erkrankung gebracht haben. Die nun vorliegende Krankheitsbeschreibung gibt den Wissensstand von Ende 2021 wieder.

Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.:
Der Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V. wurde im Oktober 1999 gegründet und hat mittlerweile etwa 330 Mitglieder. Er wendet sich insbesondere an VHL-Betroffene und ihre Familien sowie Ärzte und Wissenschaftler, die mit der VHL-Erkrankung zu tun haben. Unser Ziel ist es, die Lebenssituation der VHL-Betroffenen zu verbessern.