Ein Tag mit Tay-Sachs

Persönliche Berichte und Geschichten aus dem Leben mit der Krankheit Tay-Sachs, Sandhoff oder GM1, gesammelt von Eva Irran für den Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff
Das Tay-Sachs-Syndrom und die Sandhoff-Krankheit sind durch ein defektes Gen verursachte Fettstoffwechselkrankheiten, die bis heute leider unheilbar sind und in wenigen Jahren zum Tod führen. 
Eine solche Diagnose zu bekommen, ist für die betroffenen Familien wie ein Weltuntergang. Sie müssen alle Pläne und Wünsche, die sie für ihr Kind hatten, hinter sich lassen und finden sich in einer Situation wieder, in der sie hilflos zusehen müssen, wie es dem Kind von Woche zu Woche schlechter geht. Eine Situation, in der der Tod allgegenwärtig ist.
In diesem eBook gewähren Ihnen betroffene Eltern und Familien tiefe Einblicke in das tägliche Leben mit einer dieser fatalen Krankheiten.
"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er noch nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen." - Lu Xin