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Maely est une petite fille atteinte de leucodystrophie (syndrome de Cach). Cette maladie neurologique evolutive entraine une defaillance du systeme nerveux central. Celui-ci, ne commandant plus les muscles, ils cessent progressivement de fonctionner. Cet ouvrage temoigne de la joie de vivre de cette famille. Ils ne pleurent pas sur leur sort ! Ils menent une vie la plus normale qui soit : ils partent en vacances, rendent visite a la famille, aux amis. Mais ce livre montre aussi que l'evolution de cette maladie rend difficile la vie de cette famille.
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