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Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, ist eine unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems. Dabei bauen sich die Nerven und infolgedessen die Muskeln ab und deshalb verlieren die Betroffenen sukzessive die Kontrolle über sämtliche Körperfunktionen.
Christian Bär ist betroffen - er erhielt die Diagnose 2016 im Alter von 38 Jahren, mitten im Leben, gerade Vater geworden. Er ist ein sportlicher, umtriebiger, vielseitig interessierter, aktiver und sympathischer Mensch, den die Krankheit mit voller Wucht aus seinem bisher "normalen" Familien-, Privat- und Arbeitsleben katapultiert.
Seinen Krankheitsverlauf schildert Bär nüchtern und manchmal fast sarkastisch, vom ersten Zucken seines rechten Bizeps über den Verlust nahezu aller Fähigkeiten bis auf die ihm nunmehr noch verbleibende Kontrolle über seine Augen.
Begonnen als Blog, für den er 2019 verdientermaßen den 2. Platz beim Publikumspreis des "Grimme Online Award" erhielt, legt nun der pinguletta Verlag dieses außergewöhnliche Protokoll in Buchform vor.
Jahrgang 1978, Saarländer, pflegeleichter Lausbub, angemessener schulischer Ehrgeiz, Fachabitur Wirtschaft, Wehrdienst, Ausbildung zum Fachinformatiker für Systemintegration, Studium Digitale Medien mit Abschluss Diplominformatiker FH, Systemmanager, Teamleiter, Fachbereichsleiter Customer Services, Leichtathlet, Trainer, Squash, Segeln, Wandern, Outdoor, Hundebesitzer, Heimwerker, Bausparer, Hausrenovierer, Nachzweibierdiscofoxtänzer, Musikliebhaber, Pfeife, Ehemann, Papa, ein glücklicher Kerl, Diagnose ALS mit 38 Jahren, Pflegegrad 5, Schwerbehinderung, Rollstuhl, Hausumbau, Sprachcomputer, Atemmaske, Intensivpflege, Persönliches Budget, Arbeitgeber für seine Pflegekräfte, Kämpfen, Lachen, Leben.
