Der Parkinson-Wegweiser

Die Diagnose Parkinson löst häufig Angst und Unsicherheit bei Erkrankten und ihren Angehörigen aus. Nach dem ersten Schock kommen viele Fragen, auf die es keine einfachen Antworten gibt. Was bedeutet die Krankheit? Wie geht es nun weiter? "Das Leben mit Parkinson ist ein steiniger Weg, der Erkrankte und ihre Familien immer wieder vor neue Herausforderungen stellt", beschreibt es Egon Negele, der selber seit 17 Jahren an Parkinson leidet. "Oft fühlt man sich verloren und weiß nicht, wo es lang geht. Es gilt immer wieder Hindernisse zu bewältigen und sich an neue Situationen anzupassen." Mit seinem Parkinson-Wegweiser möchte Egon Negele Mut in dieser besonderen Lebenssituation machen.
Auf 130 Seiten gibt der Wegweiser kompakt und leicht verständlich einen Überblick über die wesentlichen Aspekte der Parkinson-Krankheit: von den ersten Symptomen, über die Diagnose bis zu den verschiedenen medizinischen und therapeutischen Behandlungsmöglichkeiten. Renommierte Experten erläutern dabei als Gastautoren die neueren Behandlungsmethoden wie die "Tiefe Hirnstimulation" (eine Art Hirnschrittmacher) oder den "Fokussierten Ultraschall". Negele selbst berichtet von seinen Erfahrungen mit einer neuen Dopamin-Pumpe, die für einen konstanten Dopaminspiegel und so für eine Verbesserung der Beweglichkeit sorgt.
Sehr große Aufmerksamkeit hat Egon Negele dem Thema Bewegungstherapie gewidmet. "Neben der richtigen medikamentösen Einstellung ist das regelmäßige Training die wichtigste Maßnahme zum Erhalt bzw. zur Verbesserung unserer Lebensqualität", so die Erfahrung des 84-Jährigen. Und das bestätigt er eindrucksvoll, wenn er erzählt, dass er noch mit fast 80 und Parkinson in der Neusser Skihalle die Piste runterfuhr, täglich auf dem Trampolin und Laufband trainiert oder Dreirad fährt. Weitere Kapitel widmen sich den Themen Ernährung und Ayurvedische Kost, zur Verbesserung der Darmgesundheit.
Der Wegweiser geht jedoch weit über die medizinische und therapeutische Betrachtungsweise hinaus, er beschreibt auch die alltäglichen und zwischenmenschlichen Probleme, die Parkinson mit sich bringt. Während Egon Negele seine Erfahrungen als Betroffener weitergibt, reflektiert seine Lebensgefährtin und Co-Autorin Ursula Heimes ihre Sichtweise als Angehörige. Die beiden Autoren berichten vom Wert der Selbsthilfe und animieren zum selbstverantwortlichen Handeln. Sie schildern eigenes Erleben und geben Hinweise, ohne zu belehren und zeigen immer wieder auf, dass das Leben trotz Parkinson großartige, gute und freudige Seiten hat.

Egon Negele, geboren 1941 in Oberau im Kreis Garmisch-Partenkirchen, kam nach dem Studium an den Niederrhein, wo er bis zu seiner Pensionierung über 40 Jahre in der Neusser Stadtverwaltung tätig war, zuletzt als Stadtverwaltungsdirektor. Frisch im "Unruhestand" erkrankte er 2009 an Parkinson. Eine Diagnose, die seine Pläne völlig durcheinanderbrachte und sein Leben nicht nur in gesundheitlicher Hinsicht veränderte. Negele wollte jedoch nicht einfach abwarten, wie sich die Krankheit langsam entwickelt. Er wollte sich seine Beweglichkeit und damit seine Lebensqualität so lange wie möglich erhalten. Also wurde er aktiv und zum "Experten seiner Krankheit". Er machte den Trainerschein für Reha-Sport (Neurologie), baute gemeinsam mit seiner Lebensgefährtin Ulla Heimes eine Reha-Sport Gruppe in Neuss auf und leitet seit vielen Jahren die ortsansässige Parkinson-Selbsthilfegruppe.
Als Negele feststellte, dass sich viele Fragen und Probleme der Gruppenmitglieder wiederholten und ähnelten, kam er auf die Idee, einen Parkinson-Wegweiser als schriftliche Hilfe zu verfassen. Aus der anfänglichen Loseblatt-Sammlung wurde ein gedrucktes Buch, das seit August 2025 bereits in der 3. erweiterten Auflage vorliegt.