Weitertragen - Wege nach pränataler Diagnose. Begleitbuch für Eltern, Angehörige und Fachpersonal

* Wenn Pränataldiagnostik Fragen aufwirft *Vorgeburtliche Untersuchungen in der Schwangerschaft können werdende Eltern mit unerwarteten Fragen konfrontieren: Wird unser Kind behindert zur Welt kommen? Was, wenn es nach der Geburt nicht lebensfähig ist oder noch im Mutterleib stirbt? Während der Begleitung werdender Eltern nach pränataler Diagnose (PND) haben wir festgestellt, dass mehrheitlich ein Schwangerschaftsabbruch vorgenommen wird. Das entspricht auch der gesellschaftlichen Erwartungshaltung. Nur selten wird konstruktiv über Alternativen diskutiert: Austragen und Leben mit einem behinderten Kind, palliative Geburt, Möglichkeit zur Adoptionsfreigabe: "Weitertragen". Die anschließenden komplexen Entscheidungen sollten dabei immer auf Basis von wertschätzender und wertfreier Begleitung, ausreichend Zeit und umfassender Aufklärung getroffen werden. Dieses Buch stellt diese Basis her und informiert werdende Eltern, Angehörige, Hebammen, Ärzte und Beratungsstellen ausführlich über alle möglichen Wege nach PND. Es ist dabei entschieden kein Anti-Abtreibungsbuch, sondern ein Plädoyer für lückenlose Aufklärung - die den Abbruch mit einschließt. Eine Schwangerschaft verläuft darüber hinaus nach PND in der Regel anders, als aus klassischen Ratgebern bekannt. Letztlich ist aber allen schwangeren Frauen immer noch eines gemeinsam: Sie erwarten ein Kind. Dieses Buch möchte daher auch der geeignete Schwangerschaftsratgeber für weitertragende Familien sein, der bislang gefehlt hat. Werdende Eltern werden hier einfühlsam dabei unterstützt, nach pränataler Diagnose zurück zur Mitte und auf ihren individuellen Weg zu finden und sich dabei auch ein Stück Normalität zurück zu erobern. Die Perspektive der Eltern- Von der PND zu kompetenten Entscheidungen - Ratgeber für Schwangerschaft und Geburt nach PND - Erdenkinder, Sternenkinder und FolgekinderDie Perspektive der Fachpersonen- Aufklärung: PND und ihre Folgen - Diagnose, weiteres Vorgehen, Entscheidungsfindung - Begleitung werdender Eltern auf allen Wegen und auf Augenhöhe "Ich bin immer davon ausgegangen, ich gehe zur Untersuchung und mir wird bestätigt, dass alles ok ist. Mit der Möglichkeit, dass eine PND genau das Gegenteil zeigen könnte, habe ich nicht gerechnet." Sonja (Mutter von +Leon, hypoplastisches Linksherzsyndrom)

Vorwort ... 15Einführung ... 16Was will dieses Buch? ... 16Hinweise ... 16Abkürzungen und Begriffsverwendungen ... 17Er, Sie, Es ... 17Gesprächspartner ... 18Personenverzeichnis ... 18Betroffene Familien ... 18Fachpersonal ... 19Autorinnen ... 20Umfeld, Eltern und Mehrlingskinder ... 20Wir sind trotz allem schwanger ... 21Gute Begleitung bleibt essenziell ... 21Rund um Diagnose und Entscheidung ... 22Die Ruhe vor dem Sturm ... 22Vom Ideal- zum Problemfall ... 22Pränataldiagnostik (PND) ... 23Ethisches Spannungsfeld ... 25Aufklärung ... 26Das Recht auf Nichtwissen ... 29Ethische Verantwortung für die PND und ihre Folgen? ... 30Verantwortung vs. Justitia ... 30Pränataldiagnostische Untersuchungen ... 31Nichtinvasive Verfahren ... 32Ultraschall als Basisdiagnostik ... 33Feinultraschall ... 33Nackentransparenzmessung ... 33Bluttest ... 34Integriertes Screening ... 34Triple-Test ... 34Quadruple-Test ... 35MRT ... 35Genetische Untersuchungen an den werdenden Eltern ... 35Invasive Verfahren ... 35Chorionzottenbiopsie ... 36Amniozentese ... 36Chordozentese - Fetalblutentnahme, FBS ... 36Diagnose ... 37Auffälligkeit, Diagnoseeröffnung und Erstbegleitung nach PND ... 37Leitfaden zur Diagnoseeröffnung ... 41Schock: Wie in Watte gepackt ... 43Was ist Schock? ... 43Schock und Gefühlschaos: Was jetzt hilft ... 44Erste Schritte nach dem Sturm: Mein Fachpersonal ... 46Meine Hebamme von Anfang an ... 47Mein Fachpersonal: Qualität, Wechsel, Innen- und Außenwahrnehmung ... 48Selbstsorge und Werkzeuge für Fachpersonal ... 50Erste Schritte nach dem Sturm: Was ist mit meinem Kind? ... 52Die häufigsten Diagnosen nach PND ... 53Genetische Anomalien ... 53Neuralrohrdefekte ... 54Organfehlbildungen ... 55Skelettfehlbildungen ... 56Die ersten Prognosen nach der Diagnose ... 56Mit Diagnose und Prognosen umgehen ... 58Entscheidung ... 59Fortlaufende Aufklärung und gute Begleitung als Entscheidungsbasis ... 60Verantwortung teilen ... 62Kommunikation im Entscheidungsprozess ... 63Begrifflichkeiten ... 64Zeitdruck: ein schlechter Begleiter ... 65Die Entscheidung Abbruch vs. Weitertragen ... 68Diagnosezeitpunkt und weitere Entwicklung ... 74Wege nach PND ... 74Welche Kinder betrifft eine palliative Geburt? ... 76Was entscheiden bei Grenzfällen? ... 77Alternative Geburt: Adoption, Pflegefamilie, vertrauliche Geburt ... 80Schwangerschaftsabbruch ... 82Abbruch oder Weitertragen? Eine systemische Entscheidung ... 88Leben, Krankheit, Tod ... 89Ab wann beginnt Menschenwürde? ... 90Die Frage nach dem Leid ... 94Eine systemische Entscheidung: Zweifel und Ambivalenzen für Betroffene ... 102Eine systemische Entscheidung: Ambivalenzen für Fachpersonal ... 102Familie und Umfeld rund um Diagnose und Entscheidung ... 104Trost ... 107Mütter und Partner ... 108Schuldgefühle ... 111Geschwister ... 112"Ich muss Dir was sagen" ... 113"Oma holt Euch heute ab" ... 114Großeltern ... 115Alleinstehende Mütter ... 116Mehrlingskinder ... 117Ein Kind ist krank und lebensfähig ... 118Ein Kind ist krank mit infauster Prognose ... 119Ein Kind ist im Bauch gestorben ... 120Wir sind trotz allem schwanger ... 120Rund um schwanger ... 123Psychohygiene: Weitertragen heißt Weiterwarten ... 123Weiterwarten nach PND ... 124Weiterwarten heißt Zweifel sowie Gedanken- und Gefühlskarussell ... 126Weiterwarten heißt erste Trauer ... 127Weiterwarten heißt Selbstsorge ... 128Körperpflege: Weitertragen heißt auf den Körper achtgeben ... 131Ernährung und Pflege ... 131Weitere Tipps zur Pflege ... 133Vorsorge ... 134Ultraschalluntersuchungen nach PND ... 135Vorsorge wird PND ... 135Vorsorge zur Geburtsvorbereitung ... 136Erstes Trimester ... 137Mein Körper: 1. bis 3. Monat/4. bis 12. Woche ... 137Tipps und Tricks bei Schwangerschaftssymptomen ... 137Mein Kind: 1. bis 3. Monat/4. bis 12. Woche ... 138Was erfährt mein Kind im ersten Trimester? ... 139Leben im Bauch: Hier ist was los ... 140Wie kann ich mein Kind unterstützen? ... 141Werkzeuge auf körperlicher und kommunikativer Ebene ... 142Weitere Diagnostik und Prognosen ... 144Zweites Trimester ... 145Mein Körper: 4. bis 6. Monat/13. bis 24. Woche ... 145Reisen ... 146Worauf unterwegs zu achten ist ... 147Mein Kind: 4. bis 6. Monat/13. bis 24. Woche ... 148Geschlechtsbestimmung ... 148Erste Bewegungen ... 149Und plötzlich ist es still ... 150Was erfährt mein Kind im zweiten Trimester? ... 150Leben im Bauch: Hier ist was los ... 150Wie kann ich mein Kind unterstützen? ... 151Weitere Werkzeuge auf körperlicher und kommunikativer Ebene ... 151Weitere Diagnostik, Prognosen und pränatale Therapien ... 152Pränatale Therapien: Kann meinem Kind geholfen werden? ... 154Drittes Trimester ... 157Mein Körper: 7. bis 10. Monat/25. bis 40. Woche ... 158Hausmittelchen zur Geburtsvorbereitung ... 161Mein Kind: 7. bis 10. Monat/25. bis 40. Woche ... 161Was erfährt mein Kind im dritten Trimester? ... 162Leben im Bauch: Hier ist was los ... 163Wie kann ich mein Kind unterstützen? ... 163Werkzeuge auf körperlicher und kommunikativer Ebene: ... 164Weitere Diagnostik und Prognosen ... 164Infaust löst sich nicht ein, mein Kind lebt (immer) noch ... 164Komplikationen in der Schwangerschaft ... 165Grunderkrankungen der Mutter (nach Regan, 2005) ... 165Komplikationen während Schwangerschaft und Geburt ... 166Familie und Umfeld rund um Schwangerschaft ... 171Der Bauch wächst, das Interesse mit ... 173Selektive Wahrnehmung ... 174Unterstützung und Kraftquellen in dieser Schwangerschaft ... 175Arbeitgeber und Arbeitsplatz ... 175Mütter und Partner ... 176Gemeinsames Erleben ... 177Sexualität ... 178Im Laufe der Wochen ... 178Geschwister ... 179"Mein Bruder/Meine Schwester ist anders" ... 180"Und ich???" ... 181Großeltern ... 181Alleinstehende Mütter ... 183Mehrlingskinder ... 184Wir sind trotz allem schwanger ... 185Was Schwangere sonst so tun ... 187Rituale ... 187Ambivalenzen ... 188Rechtliches und Unterstützung während der Schwangerschaft ... 189Rund um Geburt ... 192Geburtsvorbereitung (für Lebend- und palliative Geburten) ... 192Kurse und Gespräche zur Geburts- und Stillvorbereitung ... 193Geburtsort ... 194Geburtsort Klinik ... 195Klinikräumlichkeiten ... 195Geburtsort zu Hause ... 196Weitere alternative Geburtsorte im Überblick ... 197Geburtsplan (für Lebend- und palliative Geburten) ... 198Ein Ablaufdiagramm als Erweiterung zum Geburtsplan ... 199Zusätzliche Informationen für den Geburtsplan bei palliativer (oder stiller) Geburt ... 202"Ich will keinen Geburtsplan. Ich will einen Kaiserschnitt unter Vollnarkose!" ... 204Krankenhaustasche ... 205Ausstattung ... 207Ausstattung für ein lebendes Kind ... 207Ausstattung für ein sterbendes oder verstorbenes Kind ... 207Ausstattung bei unklaren Prognosen ... 208Leihen und unbenutzte Ausstattung ... 208Geburtseinleitung ... 209Alternative Geburtseinleitung ... 209Medizinische Geburtseinleitung ... 210Geburt ... 210Geburtsvarianten ... 210Geburtsvariante "Aktive Spontangeburt" ... 211Geburtsvariante "Spontane Wassergeburt" ... 211Geburtsvariante "Zangen- und Saugglockengeburt" ... 212Geburtsvariante "Kaiserschnitt" ... 212Geplanter Kaiserschnitt ... 213Ungeplanter Kaiserschnitt ... 214Regeneration ... 214Spontangeburt nach Kaiserschnitt ... 214Geburtsvariante "Palliative Geburt" ... 215Geburtsvariante "Stille Geburt" ... 216Wehenschmerz ... 217Alternative Hilfe bei Schmerzen ... 217Medikamentöse Hilfe bei Schmerzen ... 218Phasen der Geburt ... 218Mein Kind ist da ... 220Bonding ... 221Schwierigkeiten beim Bonding ... 222Bonding bei palliativer Begleitung und Sternenkindern ... 222Besondere Kinder, besonderes Aussehen ... 223Erste Diagnostik nach der Geburt ... 224Diagnose oder neue Prognosen erst nach der Geburt ... 226Pflege, Therapie und Schmerzen nach der Geburt ... 228Schmerzlinderung nach der Geburt ... 229Neonatologische Intensivstation und Inkubator (Brutkasten) ... 230Intensivmedizinische Maßnahmen oder nicht? ... 230Palliative Begleitung statt intensivmedizinischer Maßnahmen ... 232Familie und Umfeld rund um Geburt ... 237Mütter und Partner ... 237Geschwister ... 238Geschwister eines sterbenden oder gerade verstorbenen Kindes nach der Geburt ... 239Großeltern ... 240Alleinstehende Mütter ... 241Mehrlingskinder ... 242Wir sind trotz allem Gebärende ... 243Rituale rund um die Geburt ... 243Fotos ... 244Geburtskarte ... 244Weitere Rituale ... 245Stillen, Abpumpen und Abstillen ... 246Los geht's ... 247Schwierigkeiten beim Stillen ... 248Rund ums Stillen ... 248Nachsorge auf allen Ebenen ... 249Wochenbett: Nachsorge auf körperlicher/hormoneller Ebene ... 250Nachwirkungen auf körperlicher Ebene ... 250Gefühlskarussell und Trauer: Nachsorge auf emotionaler Ebene ... 251Stimmungskrisen: Nachsorge auf psychischer Ebene ... 252Abschließende Nachsorge, Selbstsorge und Resilienz ... 253Rechtliches und Unterstützung rund um Geburtsvorbereitung und Geburt ... 254Rund um unsere Kinder ... 257Erdenkinder ... 257Leben mit einem besonderen Kind ... 257Die ersten Tage ... 259Schlaf und nächtliche Pflege ... 260Alltag und Beruf ... 260Erdenkinder mit infauster Prognose ... 261Trauer, Heilung und Weiterleben ... 263Sternen- und Himmelskinder ... 266Abschied ... 266Umgang und Rituale mit dem verstorbenen Kind ... 267Fachpersonal und Begleitung ... 268Obduktion ... 269Die ersten Tage nach Versterben des Kindes ... 270Bestattung von Sternen- und Himmelskindern ... 271Die ersten Stunden, Tage und Wochen nach der Bestattung ... 274Trauer um Sternen- und Himmelskinder ... 274Phasen oder Wellen? ... 275Verdrängung und komplizierte Trauer ... 276Heilung, Weiterleben, Weiterwachsen ... 277Erinnerungen, Rituale und Termine ... 279Folgekinder ... 282Vom richtigen Zeitpunkt ... 282Wieder schwanger sein nach einem besonderen oder einem Sternenkind ... 282Wenn es wieder passiert ... 283Familie und Umfeld rund um unsere Kinder ... 284Familie und Umfeld rund um Erdenkinder ... 285Erdenkindermütter und Partner ... 286Erdenkindergeschwister ... 287Erdenkindergroßeltern ... 288Alleinerziehende Erdenkindermütter ... 289Mehrlingserdenkinder ... 290Wenn ein Mehrling krank ist ... 290Wenn alle Mehrlingskinder krank sind ... 290Familie und Umfeld rund um Sternen- und Himmelskinder ... 290Sternen- und Himmelskindermütter und Partner ... 292Sternen- und Himmelskindergeschwister ... 293Sollen Kinder mit zur Beerdigung und auf den Friedhof? ... 295Sternen- und Himmelskindergroßeltern ... 296Alleinstehende Sternenkindermütter ... 297Mehrlingssternen- und Himmelskinder ... 297Wenn ein Mehrling stirbt ... 297Wenn alle Kinder sterben ... 298Wir sind trotz allem Eltern ... 299Wir sind trotz allem Eltern (von Erdenkindern) ... 299Ein (sehr) kleiner Ausblick in die Zukunft von Eltern besonderer Kinder ... 300Wir sind trotz allem Eltern (von Sternen- und Himmelskindern) ... 301Rechtliches und Unterstützung für Erden- und Sternenkinder ... 302Erdenkinder ... 302Sternenkinder ... 304Anhang ... 306Entspannungsübung: Metta-Meditation ... 306Anregungen für Briefe ... 307An das Umfeld zu Diagnose und Entscheidung ... 307An das Umfeld nach der Geburt eines besonderen Erdenkindes ... 307An das Umfeld nach Versterben des Kindes ... 308Feedback an Fachpersonal ... 309Kontakte und Adressen ... 310Kontakte: Rund um Schwangerschaft und Geburt ... 310Kontakte: Rund um Pränataldiagnostik, Diagnose und Entscheidung ... 311Kontakte: Rund um Weitertragen ... 312Kontakte: Rund um Unterstützung und Erdenkinder ... 312Kontakte: Rund um Sternenkinder ... 313Weiterführende Informationen zu den im Buch genannten häufigsten Diagnosen: ... 314Genetische Anomalien ... 314Neuralrohrdefekte ... 314Organfehlbildungen ... 314Skelettfehlbildungen ... 314Glossar ... 315Literaturverzeichnis ... 318Stichwortverzeichnis ... 327Danke ... 332