Das Fragile-X-Syndrom

Sie sind zappelig, impulsiv, berührungsempfindlich und scheu. Später als andere lernen sie laufen und sprechen: Kinder mit Fragilem-X-Syndrom. Obwohl das Syndrom eine der häufigsten angeborenen Ursachen von Lernbeeinträchtigung und geistiger Behinderung ist, ist es auch unter Fachleuten noch zu wenig bekannt. Der lange Weg von der Beobachtung erster Verhaltensauffälligkeiten bis zur Diagnose kann daher für Eltern besonders leidvoll sein. In diesem Buch schildert die Mutter eines betroffenen Jungen ihre Erfahrungen bei der Suche nach einer Erklärung für das herausfordernde Verhalten ihres Kindes. Sie erzählt von der eigenen Unsicherheit, von Selbstzweifeln, von unzureichender fachlicher Aufklärung und von den Sorgen um die Zukunft eines dauerhaft behinderten Kindes. Sie zeigt aber auch, wie man sich der erzieherischen Herausforderung stellt und individuelle Lösungen für Alltagsschwierigkeiten findet. Neu in der zweiten Auflage hinzugekommen ist ein Kapitel zur Pubertät und zum Leben als Erwachsener mit Fragilem-X-Syndrom. Ergänzt wird dieser Erfahrungsbericht durch einen Überblick über den medizinischen, psychologischen und pädagogischen Kenntnisstand aus der Beratungspraxis eines Fachmanns. Dieser Teil wurde für die zweite Auflage aktualisiert. Ein Buch, das nicht nur informiert, sondern auch Mut macht! Mit Adressen und zahlreichen Literaturtipps, die weiterhelfen.

Petra Lang, EDV-Fachfrau, hat einen Sohn, der vom Fragilen-X-Syndrom betroffen ist, und eine Tochter.Prof. i.R. Dr. Klaus Sarimski, Diplom-Psychologe in München, war bis 2021 Professor für sonderpädagogische Frühförderung und Elementarpädagogik an der Pädagogischen Hochschule Heidelberg.

InhaltVorwort zur zweiten Auflage. 7Teil I: Das Fragile-X-Syndrom -Die Entdeckung einer Behinderung (Petra Lang) . 9Einleitung. 9Am Anfang war nur Kinderkram. 10Die ersten vier Jahre. 11Fachleute - Ärzte, Therapeuten und andere Experten. 15Der Tag X. 31Offiziell - Die Bekanntgabe des Befundes . 36Chaos - Was sich im Innern abgespielt hat . 38Rituale - Was einen beschäftigen kann. 44Handfest - Praktische Dinge. 57Zwei Jahre nach der Diagnose. 64Vom Lernen und Älterwerden. 66Teil II: Pädagogische und psychologische Aspektedes Fragilen-X-Syndroms (Klaus Sarimski) . 73Worum handelt es sich beim Fragilen-X-Syndrom?. 74Ein spezifischer Verhaltensphänotyp?. 77Kognitive Stärken und Schwächen . 79Gibt es auch spezifische sprachliche Merkmale?. 82Soziale Scheu, Impulsivität und Hyperaktivität. 84Frühe Förderung. 87Soziale Beteiligung in Kindergarten und Schule. 90Fragiles-X-Syndrom und Autismus -hat das etwas miteinander zu tun?. 95Und was ist mit den Mädchen?. 96Was kommt nach der Schule?. 97Welche Unterstützung können Eltern finden? . 99Ein Wort zum Schluss. 101Anhang. 102Wo finden Fachleute Informationenzum Fragilen-X-Syndrom?. 102Welche Fachliteratur ist im Text erwähnt? . 103Welche Literatur kann für Eltern hilfreich sein?. 104Nützliche Adressen. 106