Gesundheitsaktivismus am Beispiel des Typ-1-Diabetes: #WeAreNotWaiting

Trotz großer Verbesserungen in der Versorgung von Menschen mit Typ-1-Diabetes (MmT1D) werden auch bei hoher Motivation und hohem Wissensstand der T1D-Grundlagen und -Therapie die angestrebten Blutglukose-Werte häufig nicht erreicht. Daher hat sich aus der Gruppe der MmT1D und ihrer Angehörigen eine Gemeinschaft zusammengefunden, die auf Basis kommerzieller Technologien sogenannte Open-Source-Closed-Loop-Systeme (OSCLS) entwickelt, welche eine automatisierte Insulinabgabe ermöglichen. OSCLS haben das Potenzial, das Management der Erkrankung zu erleichtern und normnähere Blutglukose-Werte zu erzielen. Die OSCLS sind jedoch weder offiziell geprüfte noch zugelassene Systeme. Aus dem Blickwinkel der Technikfolgenabschätzung untersucht die vorliegende Arbeit mittels leitfadengestützter qualitativer Interviews mit Nutzenden und Fachkräften vorrangig, warum sich die Nutzenden der OSCLS für die Systeme entscheiden und wie sich diese auf das Leben der Nutzenden sowie auf das Gesundheitswesen auswirken. Zudem ordnet diese Arbeit die OSCLS-Bewegung in vergleichbare aktivistische Bewegungen in Medizin und Gesundheit ein sowie in den Kontext der derzeit immer stärker werdenden Bewegung der Patient Innovation.

Silvia Woll war als Geisteswissenschaftlerin seit 2015 als Mitarbeiterin am Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS) im Karlsruher Institut für Technologie (KIT) tätig. Ihre inhaltlichen Schwerpunkte umfassten dabei Technologien für Gesundheit und Ernährung, Technikethik und partizipative Verfahren wie die Citizen Science.

Vorwort.- Zusammenfassung.- Abstract.- Danksagung.- 1. Einleitung.- 2. Aktivismus in Medizin und Gesundheitsbereich.- 3. Typ-1-Diabetes.- 4. Kommerzielle Technologien für T1D.- 5. Methode.- 6. Die Open-Source-Closed-Loop-Systeme, die Community und die Auswertung der Interviews.- 7. Diskussion und Fazit.- 8. Handlungsempfehlungen und Ausblick.- 9. Referenzen.- 10. Anhang: Interview-Leitfäden.