Schutz genetischer, medizinischer und sozialer Daten als multidisziplinäre Aufgabe

Fortschritte in der Medizin, in der Genomforschung und in der Informationstechnik stellen den Datenschutz vor ein Dilemma: Forschung und die Anwendung neuer Methoden setzen häufig voraus, dass personenbezogene Daten in großem Umfang zentral verfügbar, verteilbar und verknüpfbar sind. Gleichzeitig bergen zentrale Datensammlungen und die unübersehbare Weitergabe und Verknüpfung sensitiver Daten die Gefahr, dass der Einzelne auf ein Datenraster reduziert wird und Selbstbestimmungsmöglichkeiten verliert. Den Wertungskonflikten und der Schutzbedürftigkeit und Schutzfähigkeit personenbezogener genetischer, medizinischer und sozialer Daten widmete sich eine multidisziplinäre Veranstaltungsreihe des Center for Advanced Security Research Darmstadt, der Darmstädter Juristischen Gesellschaft und der Fakultät für Rechts- und Wirtschaftswissenschaften der Technischen Universität Darmstadt. Der vorliegende Band fasst die dabei entwickelten Gedanken verschiedener Wissenschaftsdisziplinen zusammen.

Prof. Dr. iur. Heribert Anzinger Wirtschaftsjurist (Univ. Bayreuth), Erstes Juristisches Staatsexamen in Bayreuth (1998), Zweites Juristisches Staatsexamen in München (2000), Promotion "Anscheinsbeweis und tatsächliche Vermutung im Ertragsteuerrecht" an der TU Darmstadt (2005/2006), Juniorprofessor für Finanz- und Steuerrecht an der TU Darmstadt (2007-2012), seit 2012 Universitätsprofessor für Wirtschafts- und Steuerrecht an der Universität Ulm, Forschungsschwerpunkte im Unternehmens-, Finanz- und Steuerrecht Prof. Dr. rer. nat. Kay Hamacher Dipl. Physiker, Diplom an der Universität Dortmund (1998), Promotion "Quantum mechanical correlation effects" (2001), Assistant for business development with the RWE Systems AG, Dortmund (2002-2004), Liebig-Fellow, Center for theoretical biological physics and Dept. of Chemistry & Biochemistry, UC San Diego, USA (2004-2006), Distinguished PKS Fellow, Max-Planck-Institut für die Physik komplexer Systeme, Dresden (2006-2007), Juniorprofessor für Mathematical and computational models for molecular biophysics, evolutionary biology, and information theoretical foundations an der TU Darmstadt (2007-2012), seit 2012 Universitätsprofessor für Computational Biology & Simulation der TU Darmstadt Prof. Dr. techn. Stefan Katzenbeisser Dipl. Informatiker, Diplom an der TU Wien (2001), Promotion an der TU München (2005), Senior Scientist, Philips Research Europe, Information and System Security Group (2005-2007), Juniorprofessor für Security Engineering (2007-2011), seit 2011 Universitätsprofessor für Security Engineering der TU Darmstadt, Forschungsschwerpunkte in Cryptographic protocols (design, analysis), Cryptographic techniques for noisy and fuzzy data, Privacy Enhancing, Technologies, Software Security, Watermarking, Digital Rights Management, Copyright Protection, Malicious Code Detection

Teil I Genetische und Medizinische Daten: Regine Kollek, Der normative Status genetischer Informationen Persönlichkeitsrechtliche Fragen der modernen Genomforschung und Individualisierung der Medizin.- Klaus Pommerening, Personalisierte Medizin: Herausforderungen für den Datenschutz und die IT-Sicherheit.- Kay Hamacher/Stefan Katzenbeisser, Technische Verfahren zum Schutz genetischer Daten.- Gerrit Hornung, Datenschutz durch oder gegen die elektronische Gesundheitskarte? Zu den Herausforderungen und Ambivalenzen eines Großprojekts.- Michael Ronellenfitsch, Datenschutzprobleme bei der frühkindlichen Gesundheitsvorsorge.- Teil II Soziale Daten: Jörg Gottschlich/Oliver Hinz, Der Wert von sozialen Strukturdaten aus ökonomischer Sicht.- Heribert M. Anzinger, Datenschutz im Besteuerungsverfahren. Das Spannungsverhältnis zwischen Steuergerechtigkeit und informationeller Selbstbestimmung aus steuerrechtlicher Sicht.- Sven Polenz, Verarbeitung von Steuerdaten Chancen und Risiken.- Teil III Innovative technische und rechtliche Lösungsansätze: Michael Waidner/Lukas Kalabis, Datenschutz durch Identitätsmanagement.- Viola Schmid, Zu den Voraussetzungen für die erfolgreiche Realisierung informationstechnologischer Projekte: die "HKA-Formel" (Haftung - Kommunikation- Akzeptanz) und andere Herausforderungen.