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This fascinating collection examines the socio-economic factors that impact the well-being of patients with sickle cell disease (SCD) in Sub-Saharan Africa and the critical importance of patient advocacy in the region. The book looks at a number of key issues, including the social determinants that influence the spread of the disease, the quality of life of children with SCD, the impact of stigma and the broader psychosocial burden of such a prevalent condition. There are also chapters on policy and Public Health management, including collaborations with non-governmental organisations (NGOs) and global partners. The second in a two-volume set offering a multi-disciplinary perspective on SCD, this insightful collection highlights many of the hidden issues faced across the region. It will be important reading for students of both Public Health and Medicine, as well as practitioners working for governments or NGOs.
Baba Inusa, MBBS (ABU 1984), FMCPaed (Nigeria, 1992), FRCPCH (UK, 1997), is Professor of paediatric haematology, Evelina London Children's Hospital, Guy's and St Thomas NHS Foundation Trust. Kanayo Nwankwo, MD, is the Chief Resident and a lifespan sickle cell advocate, currently serving at Brookdale University Hospital in Brooklyn, NY. Nkechikwu Azinge-Egbiri, LLB (Hons), BL, LLM, PhD (Warwick), is a Lecturer at the School of Law, Lancaster University and Founder of the Sickle Cell Aid Foundation (SCAF), a youth-led NGO she established to raise awareness of Sickle Cell Disease (SCD) and support those living with it. Bukola Bolarinwa is a qualified legal practitioner with an LLM in International Economic Law from the University of Warwick and LLB from the University of Leicester.
Introduction Chapter 1 - Bridging the Gap Chapter 2 - Social Determinants of Severity in Sickle Cell Disorders Chapter 3 - Health-related quality of life of children and adolescents with sickle cell disease Chapter 4 - The Challenge of Data with SCD: A Public Health Crisis Chapter 5 - Examining the Limited Global Focus on Sickle Cell Disorder and Its Implications for Nigeria's Legal Framework: A Social Constructionism Perspective Chapter 6 - Sickle Cell Disorder and Its Psychosocial Burdens in Africa Chapter 7 - The Critical Importance of Global Collaboration in SCD Advocacy and Management Chapter 8 - Reducing sickle cell disease stigma in Africa: Successes and Challenges Chapter 9 - Support Activism - The Role of NGOs And Policy Makers Chapter 10 - Public Health and Social Implications for Management and Control of Sickle Cell Disease in Developing Countries
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