Krankendaten Krankheitsregister Datenschutz

Mit diesem Vortrag möchte ich das Thema "MENSCH UND INFORMATION" aus einiger Distanz diskutieren. Es gibt ja kaum einen anderen wissenschaftlichen Bereich, in dem die notwendige kulturelle Verarbeitung so weit hinter der praktischen An­ wendung zurückgeblieben ist: Die Informationstechnik macht riesige Sprünge - aber ihre geistige Verarbeitung rührt sich nicht vom Fleck und bleibt immer weiter hinter den Notwendigkeiten der Praxis zurück. So stolpert man blindlings in einen kulturellen Raum hinein, dem die philosophische Erleuchtung gänzlich fehlt. Dies wird besonders deutlich bei den allerorten hörbaren Diskussionen über Orwell und seine War­ nungen. Diese wurden kaum dazu genutzt, drohende Gefahren abzuwenden - mehr dazu, eine unverstandene Technik zu blockieren und politisches Übel zu konservieren. Unser wichtigstes aktuelles Problem - das Leben mit der Lüge - kommt kaum zur Srrache. Doch lassen Sie mich das Thema "MENSCH UND INFORMATION" zunächst aus historischer Sicht angehen' 1. ZUR GESCHICHTE DER INFORMATION Als vor Milliarden von Jahren aus kosmischer Materie unsere Erde ent­ standen war und sich auf ihr die "Ursuppe" gebildet hatte, jenes Gemisch der Grundstoffe organischen Lebens, da hätte in den Dämpfen und Sümpfen auch ein intelligenter Beobachter kaum etwas entdeckt, das Information überhaupt rechtfertigte: Da war ja alles in ständiger Veränderung, Aussagen über Zustände in einem Moment waren nutzlos für den nächsten Moment. Es gab da wohl keine bleibenden Strukturen, die Information sinnvoll machten.

Mensch und Information.- Krankendaten: Dokumentation für Medizin oder Bürokratie?.- Disease registers: Use of databases to generate new medical knowledge.- Datenschutz - Ende der medizinischen Forschung?.- Medical records - challenge and change.- Nutzen der Verarbeitung von Krankendaten.- Statistische Probleme bei der Nutzung medizinischer Datenbanken.- Die Evaluation prognostischer Kriterien bei Patientinnen mit operiertem Zervixkarzinom.- Verfahren zur Interpretationsunterstützung eines logistischen Modells.- Zur statistischen Analyse von Semi-Markov-Prozessen als Modellen progredienter chronischer Krankheitsverläufe.- Erfahrungen mit der Identifikation von Basisdaten.- Zur Modellierung von Patientendaten und ihren Verarbeitungsfunktionen - dargestellt an Beispielen des medizinischen Informationssystems Kiel.- Künstliche Intelligenz und verteilte Intelligenz: Implikationen für Sicherheit, Interpretation und Schutz von Krankendaten im Rahmen klinischer Studien.- Selektion und Aufbereitung von Krankheitsverlaufsdaten in einem klinischen Dokumentationssystem.- SN/P: Eine systematische Nomenklatur zur Codierung primärärztlicher Diagnosen.- Informationsverluste oder -verzerrungen bei Diagnosenverschlüsselungen im ambulanten Bereich?.- Rechnergestützte Erstellung, Dokumentation und Auswertung des Durchgangsarztberichtes mit BAIK: Diskussion zweijähriger Erfahrung.- Erfassung von Bestrahlungsdaten für ein Patientendokumentationssystem.- KARDSYS: Ein "low-cost"-Patientendatenerfassungssystem für die kardiologische Ambulanz auf der Basis eines Microcomputers.- Wert und Notwendigkeit von Krankheitsregistern.- Multizentrische Krankheitsregister - Erfahrungen am Beispiel eines bundesweiten Registers für Malignome im Kindesalter.- Läßt sich diekassenärztliche Standarddokumentation der Früherkennungsuntersuchungen als Mißbildungsregister nutzen?.- Medizinische Relevanz klinischer Dokumentation am Beispiel eines Rheumaregisters.- Ein Register nephrologischer Patienten an der Universitätskinderklinik Heidelberg.- Methodische Unterstützung der onkologischen Nachsorge durch klinische und klinikübergreifende Tumorregister.- Rückkoppelungseffekte zwischen Expertenwissen, Datenmodell und Datenbankinhalten bei einem überregionalen Kindertumorregister.- Datenaustausch mit Hilfe von Bildschirmtext im Rahmen eines bundesweiten Registers für Malignome im Kindesalter.- Das International Cancer Patient Data Exchange System der UICC.- Dokumentation von ZNS-Tumoren im Rahmen eines allgemeinen Tumorregisters.- Dokumentations- und Informationsmodell für die gynäkologische Onkologie.- The role of cancer registries in international epidemiological research.- Der Zusammenhang zwischen Krebsinzidenz und -mortalität bei perfekter Registrierung.- Organisatorische und inhaltliche Varianten der Krebsregistrierung: Mögliche Konsequenzen.- Datenschutz, Forschung und Vertraulichkeit im Krankenhaus in der Bundesrepublik Deutschland und im europäischen Umfeld.- Zielkonflikte zwischen Datenschutz und Forschung.- Der Schutz medizinischer Daten in einer großen Patientendatenbank. Erfahrungen und Schlußfolgerungen im Universitätsklinikum Göttingen.- Auswirkungen des Einsatzes der Microcomputer auf die Realisierbarkeit der Datenschutzgesetze.- Risikofaktoren für Forschungsdaten.- Güterabwägung zwischen Datenschutz und Forschung oder: "Muß sich ein Forscher die inhaltliche Bewertung seiner Forschung gefallen lassen?".- Die Problematik des Datenschutzes in einem klinischen Krebsregister mit mehreren beteiligtenKliniken.- Das medizinische Informationssystem BAIK im Spiegel des Datenschutzes.- Zur rechtlichen Zulässigkeit einer EDV-unterstützten Patienten-Datenerfassung.- Auswahlbibliographie - Datenschutz im Gesundheitswesen.- Methodische Unterstützung bei der Auswahl von EDV-Systemen.- Leistungsintensität und medizinischer Leistungsstandard - erkennbare Grenzen der Leistungsarten- und -häufigkeitsanalyse.- Über 20 Jahre Entwicklung von Faktenbanken.- Eine Architektur wissensbasierter Benutzerschnittstellen.- Fragen der Datenerfassung und -verarbeitung beim Allgemeinarzt.- Praxiscomputer und Patientenversorgung.- Krankheitsregister und Auskunftssysteme für die Praxis.- Datenschutzprobleme in der Informationskette Kassenarzt/Kassenärztliche Vereinigung/Krankenkassen.- Ärztliche Schweigepflicht zwischen Persönlichkeitsrechten, Sozialansprüchen und Forschungserfordernissen.- Autorenverzeichnis.